退院前に病院で説明は受けた。実物も見せてもらった。それでも、家に戻ってから母のストマが日々どんな状態にあるのかは、私にはほとんど分からないままだった。
パウチの交換がうまくできているのか。装着部に問題は起きていないか。食事は合っているのか。見当もつかないまま日々が過ぎていった時期があった。あれから一年が経った。少しずつ、分かってきたことがある。
退院前に、家族も一緒に説明を受けた
退院が近づいた頃、病院から「家族にも同席してほしい」と声がかかった。妻と二人で出向き、医師と看護師から説明を受けた。
実物を見たのは、そのときが初めてだった。腹部に造られた排泄口に装具がついている。これから一緒にやっていくものだ、と頭では理解しながらも、すぐには飲み込みきれない感覚があった。母は説明を聞きながら、静かに頷くだけだった。
家族が同じ場で説明を受けておくことの意味は、後になって分かってきた。家でパウチを目にしても、こちらも自然に振る舞えたし、母に余計な気遣いをさせずに済んだ。最初に同じ景色を見ておく時間が、家族にはあってよかったと思っている。
ストーマの種類や手術の経緯、体の状態によって、必要な装具や注意することは変わる。私たちの場合も、他の人の経験をそのまま母に当てはめることはできなかった。皮膚の赤み、漏れ、装具の交換、食事や外出について気になることがあれば、自己判断で工夫を重ねる前に、主治医や看護師、ストーマ外来へ相談することにしている。家族の記録として書けるのは、母の生活で実際に起きたことまでだ。一般的な情報は、日本オストミー協会の「日常生活のポイント」も確認した。
生活のかたちが少しずつ変わった
退院後しばらくして、いくつかの「新しい当たり前」が増えた。
外出するときは、妻が用意したリュックに緊急時のストマセットを入れて持ち歩く。準備は妻が早くから整えてくれていた。家族で一緒に出かけるときには、玄関で「リュック持った？」と声をかけるのが自然なやりとりになった。
服装も、腹部を圧迫しないゆったりとしたものを選ぶようになった。母なりに、無理のない形を探しながら整えていったように見えた。
体の世話については、母はできるだけ自分でやろうとしていた。今の段階で下の世話まで人に頼むことには、恥じらいの気持ちがあったのだと思う。自分でできる範囲は自分でやる、というやり方が、そのまま回復のペースを母なりに作っていく形になっていた。
接続部の扱いに慣れるまでには少し時間がかかった。慣れるまでのあいだは、ストマのことをふと忘れて、何かにぶつけたり引っかけたりすることもあったらしい。幸い、大事には至らなかった。
一年後の小さな前進
ある日、母が一人で近所のスーパーに歩いて行ったという連絡が来た。
離れから徒歩で行ける距離に、小さなスーパーが一軒ある。退院直後は、そこまで歩くことが目標の一つだった。実際にできるようになるまで、一年近くかかった。
最初に「一人で行ってきた」と聞いたときは、少し驚いた。当たり前に見えることが当たり前にできるようになるまでの距離は、退院直後の様子を知っているとよく分かる。
ただ、実家のあたりは夏が長く、冬は山から冷たい風が吹き下ろす土地だ。加えて、ここ数年の夏は猛暑が当たり前になり、年寄りが昼間に歩くこと自体が危険な日が続く。冬は冬で、外を歩けば体が芯から冷える。年寄りが一人で歩いて買い物に行ける季節は、思いのほか短い。歩ける時期にどれだけ自分で動けるか、というのが今のところの現実的な目安になっている。歩けない時期は私や配食サービスが補う形で回している。
食欲も、一年ほどして戻ってきた。もともと食べることが好きな人で、食事を楽しめるようになったのが嬉しかったのか、しばらく食べすぎて、医師から少し控えるように言われたこともあった。食欲が戻ったこと自体は、よい方向の変化として受け止めている。
買い物に行ける日が増えるにつれて、食品の買いだめも自然と落ち着いていった。
一人でスーパーまで行けたことは、歩く距離が伸びたというだけではなかった。自分で出かける時間を決め、必要なものを考え、帰ってくる。その一連のことを母自身が選べたことが大きかった。家族が先回りして全部用意すれば、失敗は減るかもしれない。それでも、本人ができることまで奪わないようにするには、見守る側にも待つ時間が必要だった。
もちろん、歩けたからといって、いつでも一人で大丈夫という意味ではない。暑さや寒さ、体調、道の状態によって、その日の判断は変わる。できたことを喜びながらも、それを次からの義務にしないことが大切だった。母が「今日はやめておく」と言える余地を残しておく。その方が、長く続けられる生活に近いと思っている。
変わらないこと、続いていること
一年経っても、変わらないことはある。
定期通院は続いていて、私が付き添う。頻度は最初より落ち着いてきた。ストマ用品の受け取りも、特定の薬局でしか扱いがなく、免許を返納した母には行けない場所だ。受け取りは私が担当している。
体調の変化を伝えてくる回数は増えた。以前は黙っていた小さなことを、電話で話してくれるようになった。声だけで状態を判断するのはまだ難しいが、伝えてくれること自体は良いことだと思っている。
家族ができるのは、変化を見つけて記録し、必要なときに医療者へ伝えるところまでだ。電話で聞いたことを家族だけで判断し、受診を遅らせることは避けたい。母の言葉を聞き、いつからどう変わったかを確認し、通院時に伝える。単純なことに見えるが、遠くに住んでいる家族にとっては、それが現実的な関わり方になる。
訪問の回数を増やせないからといって、家族の関わりが足りないと決めつける必要もない。電話、配食サービス、薬局、病院など、いくつかの接点がつながっていれば、変化に気づく機会は増える。誰か一人が全部を見張るのではなく、母が必要なときに声を出せる関係をいくつか残しておく。その方が、母にとっても家族にとっても無理が少ない。
家族が見守る範囲を決める
ストマのことが生活の中心になりすぎると、母との会話が体の確認だけになってしまう。漏れはないか、痛みはないか、食べられているか。大切な確認ではあるが、それだけが続くと、母も話しにくくなるし、こちらも訪問のたびに緊張する。
そこで、確認することと、母に任せることを分けるようになった。装具の交換方法を家族が細かく指示するのではなく、困ったときに相談できる先を確認しておく。買い物の内容をすべて決めるのではなく、歩ける日に本人が選べるものを残す。家族が手を出す範囲を狭めることは、放っておくこととは違う。
母が自分でできていることを、家族が「心配だから」という理由で取り上げないようにしたい。反対に、できないことを本人の努力だけで補わせるのも違う。その間にある線引きは、日によって変わる。昨日できたことが今日は難しいこともあるし、以前できなかったことができる日もある。その変化を前提にしておくと、できる・できないを固定して見なくて済む。
私たち家族が目指しているのは、何も起きない状態ではない。何か起きたときに、母が伝えられ、家族が慌てずに相談先へつなげられる状態だと思っている。完全に不安をなくすことはできない。それでも、確認する方法と連絡する先が見えていれば、不安に振り回される時間は少し減らせる。
「慣れた」と「大丈夫」は違う
一年という時間が経つと、こちらも慣れてくる。
訪問のたびに異変を探すような構えは、最初より薄れた。それは自然なことでもあり、少し気をつけたいことでもある。「いつも通り」が続くと、変化に気づくのが遅れる。
母自身も慣れてきた部分はある。慣れることと、問題がなくなることは別だ。今回の母の場合、ストマのある状態が続くなかで、その状態でどう動くかの感覚を母なりにつかんできたということだ。
私の方も、何をどこまで確認すればよいか、少しずつ整理されてきた気がする。
定時のあとの時間を使って
月数回の訪問では、話す内容が変わってきた。
最初は体の状態の確認が中心だった。一年が経った頃には、買い物の様子や近所の話も出てくるようになった。会話の中身が変わったことは、母の生活が落ち着いてきた一つの表れだと思っている。
一年後に「あのころより良くなっている」と言えるのは、当たり前ではない。ありがたく受け止めていることの一つだ。
定時のあとの時間を使って、少しずつ関わりを続けていく。
